Einhverfurófið

Einhverfa er allskonar og ekkert eitt ástand nær að lýsa því hvað einhverfa er. Einhverfurófsraskanir eru almennt taldar tengjast óvenjulegum taugaþroska og því meðfæddar. Einhverfa hefur áhrif á líf fólks alla ævi þó að birtingarmynd geti verið mismunandi eftir aldri, færni og umhverfisþáttum. Einhverfurófsraskanir eru margbreytilegar og geta verið ólíkar hvað varðar til dæmis einkennamynd og byrjunaraldur. Þessum margbreytileika er stundum lýst með hugtakinu einhverfuróf.  

Einhverfuróf geta verið mismunandi hugtök, en öll einhverfuróf reyna að lýsa margbreytileika einhverfunnar. Það er til dæmis talað um einhverfuróf greiningarflokka, sem er þá háð því hvaða alþjóðlega flokkunarkerfi er verið að notast við hverju sinni. Í dag er stuðst við greiningarflokka frá ICD-10 (alþjóðlegt flokkunarkerfi) en brátt mun ICD-11 taka við hérna á Íslandi. Við þá breytingu mun einhverfuróf greiningarflokka breytast töluvert. Víða erlendis er stuðst við DSM-5 flokkunarkerfið og eru skilgreiningar þar á einhverfu töluvert ólíkar því sem er í ICD-10. Einnig er stundum talað um einhverfuróf sem lýsir því hvernig einhverfir sjálfir lýsa sínum einkennum og upplifunum. Það róf er samsett úr mörgum einkennum, skynjunum og upplifunum sem ekki er hægt að tákna með línu heldur frekar hring eða skífu líkt og litahringnum. Birtingarmynd hvers og eins jafnast á við fingrafar, engin tvö eru eins, enda eru engar tvær manneskjur eins.

Greining á einhverfu er umfangsmikil og mikilvægt að hún sé gerð af þverfaglegu teymi sérfræðinga í einhverfu. Við greiningu er farið vel yfir þroskasögu frá fæðingu til dagsins í dag. Kortleggja þarf vitsmunafærni og málþroska og tryggja að viðurkennd einhverfu matstæki séu lögð fyrir. Læknisskoðun ætti að vera framkvæmd af sérfræðilækni og svo er að sjálfsögðu viðtal við bæði þann sem er í greiningarferlinu og við þá sem standa honum næst (oftast foreldrar eða makar). Greining tekur mið af öllum gögnum um þroska og líðan. Það þarf svo að styðjast við þau alþjóðlegu flokkunarkerfi sem mælt er með hverju sinni. Þá er einnig mikilvægt að hafa í huga mismunagreiningu og samslátt því fylgiraskanir eru mjög algengar hjá einhverfum. Algengustu fylgiraskanirnar eru ADHD og kvíði.

Einhverfa kemur skýrast fram við félagsleg samskipti og boðskipti. Einhverfir og þeir sem eru ekki einhverfir geta haft ólíkan samskiptastíl sem getur verið áskorun. Þeir sem ekki eru einhverfir virðast hafa margar óskrifaðar félagslegar reglur sem eru ekki aðgengilegar þeim sem eru einhverfir. Gott dæmi um þetta er félagslega hegðunin að halda uppi samræðum. Margir þættir skipta máli við samræður, t.d. líkamstjáning, að skiptast á, leiðrétta misskilning og að ákveða hvert umræðuefnið á að vera. Þeir sem ekki eru einhverfir ræða gjarnan daginn og veginn, snúa andliti að viðmælanda og halda augnsambandi á meðan. En þeir sem eru einhverfir vilja kannski síður augnsamband og hafa jafnvel meiri áhuga á að ræða staðreyndir, upptalningu eða sértæk áhugamál. Einnig eru margir einhverfir á Íslandi sem kjósa að tala ensku og hugsa á ensku. Þá ber oft á endurtekningum í máli og einhverfir kjósa ákveðna frasa eða handrit sem þeir sjá fyrir sér (kallast bergmál). Raddblær margra einhverfra getur verið óhefðbundinn, áherslur eru stundum sérstakar eða þá að rödd getur verið eintóna. Einhverfir geta verið bókstaflegir og ósveigjanlegir í hugsun sem kemur fram bæði í skilningi og tjáningu. Það getur valdið misskilningi í samskiptum, sérstaklega þegar um kaldhæðni er að ræða. Margir einhverfir hugsa og sjá hluti fyrir sér í myndum og því eru teikningar, myndir og sjónrænar vísbendingar oft betri en talað eða ritað mál í samskiptum. Óyrt samskipti geta verið áskorun, þar sem einhverfir sýna óhefðbundin eða fábreytt svipbrigði og látbragð auk þess að lesa lítið í þessa líkamstjáningu hjá öðrum. Augnsamband er annað dæmi um óyrt samskipti sem einhverfir nota stundum á óhefðbundinn hátt, annaðhvort er það vart til staðar eða þá að einhverfir kjósa að horfi stíft í augu. Einhverfir eiga það margir sameiginlegt að eiga erfitt með að eignast vini og að viðhalda vináttu. Einelti er því miður algengt og getur leitt til geðrænna erfiðleika. Það er ljóst að samskiptamáti einhverfra er öðruvísi en annarra en gott að hafa í huga að hann er alls ekki síðrí í neinni merkingu. Því skiptir umburðarlyndi og skilningur miklu máli.

En það eru ekki bara félagsleg samskipti sem einkenna einhverfu. Algeng er að einhverfir eigi sérstök eða yfirþyrmandi áhugamál, sýni endurtekningarsama hegðun, auk þess sem erfiðleikar tengdir skynúrvinnslu eru algengir. Áhugamál einhverfra eru stundum á skjön við aldurstengd áhugamál en þurfa þó ekki að vera það. Það sem er einkennandi fyrir áhugamál einhverfra er að þau hafa stóran sess í lífi þeirra og virðast hafa meira vægi en áhugamál þeirra sem ekki eru einhverfir. Almennt eru styrkleikar einhverfra hvað skýrastir þegar horft er til áhugamála þeirra. Mikilvægt er að þeir fái tækifæri til að blómstra innan síns áhugamáls og getur það ýtt undir að einhverfir móti jákvæða sjálfsmynd. Sumir einhverfir endurtaka oft ákveðnar athafnir, sem geta verið einfaldar athafnir eins og að rugga sér eða búa til hljóð. Þetta geta einnig verið flóknari athafnir sem taka langan tíma og trufla þá meira daglegt líf. Þetta er stundum kallað að „stimma“ og margir einhverfir lýsa því að „stimm“ sé þeirra leið til að róa sig niður eða núllstilla sig. Hjá einhverfum virðist vera rík þörf fyrir því að hlutirnir séu í föstum skorðum („sameness“) og sumar breytingar geta því verið óþægilegar. Mikilvægt er að undirbúa þær breytingar sem taldar eru trufla og nota til þess sjónrænar vísbendingar.

Margir einhverfir sækja í ákveðin skynáreiti, eins og að horfa á hluti frá hlið, snerta hluti með ákveðinn áferð eða sækja í ákveðna lykt. Einnig eru margir sem upplifa ofurnæmni við ákveðnum áreitum, þá sérstaklega hávaða. Einhverfir lýsa þessu oft sem sársauka og þetta getur haft veruleg áhrif á daglegt líf. Skynúrvinnslan getur truflað matarvenjur, bæði getur áferð matar verið óþægileg en einnig getur verið sókn í ákveðna matartegund. Mataræði einhverfa getur því verið mjög einhæft. Mikilvægt er að fylgjast með því að öll vítamín og næring sé til staðar og nálgast það með virðingu og skilning á skynúrvinnsluerfiðleikum og finna lausnir sem henta. Þegar áreiti verða of yfirþyrmandi geta þau leitt til einhverfukasts eða bráðnunar („meltdown") sem eru viðbrögð við því að ráða ekki við aðstæður. Margt er hægt að gera til fyrirbyggja vanlíðan einhverfra, þar skiptir skilningur og umburðarlyndi fyrir einhverfu mestu máli. Ýmis hjálpartæki eru til eins og hljóðeinangrandi heyrnartól, þung teppi, stressboltar og margt fleira.

  Einhverfa sem og aðrar taugaraskanir sjást sjaldnast utan á fólki. Margir einhverfir upplifa ákveðinn ósýnileika eða jafnvel óþol fyrir sínum einhverfueinkennum. Þeir reyna því að fela einhverfueinkennin til að haldi andlitinu út á við. Margir tala um að setja upp ákveðna grímu til að falla betur inn í umhverfið sem krefst mikillar orku og getur ýtt undir félagslega einangrun. Allir þurfa að laga hegðun sína að umhverfisþáttum og lesa í félagslegar aðstæður til að átta sig á því hvaða hegðun er viðeigandi hverju sinni. Að þessu leiti erum við öll að reyna að passa inn og bregðast við á ákveðinn hátt. Það reynist einhverfum erfitt að lesa í aðstæður og stundum jafnvel ómögulegt. Þetta tengist færni sem kallast hugarkenningin (theory of mind) og sumir telja vera undirliggjandi hugrænan þátt í einhverfu. Það að geta giskað rétt á hugsanir og líðan annarra er nefnilega mikilvæg forsenda árangursríkra samskipta og þess að vera meðvitaður um það sem er að gerast í umhverfinu. Einhverfir eiga erfitt með að giska í viðbrögð og átta sig á því að skoðanir og viðhorf annarra geta verið ólík þeirra eigin. Þetta er liður í því að samskipti reyna á og einhverfir upplifa að þeir tæmi orkuna sína við að reyna að passa inn. Það að reyna að fela einhverfueinkenni virðist vera algengara hjá þeim sem eru með greind innan eða yfir meðallagi og hjá konum. Einhverfar konur sjá oft bein tengsl við það að fela einhverfueinkenni og að upplifa kvíða og jafnvel kulnun. Fyrirbyggjandi aðferðir ættu því að taka mið af þessu og ýta undir skilning á því að allir megi vera eins og þeir eru.

Einhverfir sýna oft misstyrk í getu, ýmist eftir færnisviðum eða aðstæðum. Þeir geta verið með framúrskarandi færni á ákveðnum sviðum en ekki öðrum. Stundum tengist þetta áhugamálum þeirra, þar sem margir sökkva sér ofan í hugðarefni en hafa alls engan áhuga á öðrum hlutum. Sumir telja þetta tengjast frávikum í stýrifærni heilans (executive function). Talið er að svæði í ennisblöðum heilabarkar tengist til dæmis sjálfsstjórn, sveigjanlegri hugsun og vinnsluminni. Stýrifærni virðist vera undirliggjandi þáttur í mörgum taugaþroskarsöskunum og á eftir að skoða betur hvort að þetta skýri þann misstyrk í getu sem kemur fram hjá einhverfum. Önnur hugræn kenning sem sumir telja útskýra misstyrk í einhverfu og því að einhverfir séu oft sérfræðingar í því að greina smáatriði en sjái ekki heildarmyndina er kenningin um samhengi hluta (central coherence). Einhverfir sjálfir hafa hinsvegar bent á það að heildarmyndin er ekki einhver algildur sannleikur og því má færa rök fyrir því að í raun séu þetta bara ólíkar sýnir á heiminn sem báðar eru nauðsynlegar. Það er því þannig í dag að engin ein kenning getur útskýrt þetta margþætta ástand sem einhverfa er. Mikilvægt er að horfa á þá styrkleika sem margir einhverfir búa yfir og skoða hvort að áskoranirnar sem einhverfir upplifa oft í samfélaginu séu tilkomnar vegna skorts á umburðarlyndi og skilningi á því að við erum öll allskonar.

Texti skrifaður af: Sigurrós Jóhannsdóttur